Noen har sagt: mennesker har to frykt. Frykten for liv og frykt for døden. Da vi var barn virket døden fjern og ikke så viktig ting. Vi vet alle at vi skal dø, men vi tenker ikke på det for mye. Men hvis en får beskjed om at en har noen uker, måneder eller år, får livet plutselig en ny mørk fokus. Som om alle klokkeviser på alle verdens klokker skiftet retning og i stedet for at de tikker timer og minutt, nådeløst teller de baklengs mot slutten.
Og jeg kjenner meg helt avkreftet.
Og jeg trenger et skarp ord for å beskrive hva jeg føler. Eller ikke føler...
Noen ganger er det nok med ett ord for å rive alle drømmer og å miste håpet. Tom sjel. Tomme tanker. Spørsmålet "hvorfor"? Jeg kjemper med meg selv. Jeg kjemper mot følelsen av maktesløshet, fornektelse... Mitt sin er blitt som en bikube med sinte bier. Nå kan jeg ikke samle to tanker uten at de ble spredt om ordet-kreft.
Jeg vet at jeg må overvinne frykt for å finne styrke for kamp som venter meg.
Smerte i mitt hjerte er grusom. Selv min sorg er sliten.
In spe

Bønn

Det er hardt. Hvordan du føler deg, hvordan du skriker av hjelpeløshet og roper av smerte. Skal du våkne i morgen eller ikke. Det er ingen garanti, det er ingenting, bare håp og håp og håp at det skal gå over en gang, at du skal holde ut og at det vil ikke skje igjen.

I går kveld ønsket jeg å dø. Bli borte for alltid, mens jeg sov. Gå til lykke av intet der det ikke er regn som minner om ubeskrivelig sorg. Følelse av  hjelpeløshet, følelse av ensomhet. Forlatt av seg selv. Hva skal jeg kjempe med? Jeg brukte alle våpen, alle mine ord er slitt, all min styrke er begravet. Ønsker intethet, tomhet. Jeg ønsker å synke ned i den dypeste elv og sovne der. For alltid. Jeg ønsker å begrave mine innerste følelser, dypest jeg kan. Jeg skulle ønske jeg var en stein. Jeg ga alt. Alt jeg hadde, og alt jeg ønsket å ha. Jeg ga, det også.  På forhånd.
Hvor er jeg? Ingensteds.
Hvem er jeg? Jeg vet ikke.
Og hvorfra, hvorfra kommer alle disse tårer?
Er det ingen ende?
Ingen kan gi meg liv, bare livet selv.

Mange, mange små.

Mitt lille hjerte av perler

Hvor mange skjerf/sjal trenger noen egentlig, men jeg må ha noe å strikke (det beroliger meg og jeg slipper å tenke), og dette er det eneste for øyeblikket jeg kan konsentrere meg om. Så jeg bare strikker og strikker.
Flere bilder kommer.

01. juni 2011. I dag er det 2 år siden jeg fikk diagnosen. Den sommeren var en merkelig sommer, og jeg kan ikke huske klart hva som skjedde. Jeg tillot meg ikke å tenke på hva som skjedde. Jeg fikk livet snudd på hodet. Jeg følte motløshet, tristhet, håpløshet, dypt tomrom, pessimisme, demoralisering. Som om svart gardin falt på scene av mitt liv. Redd og fortvilet. Mange spørsmål. Hvor lenge skal jeg leve? Hvor mye smerte bør jeg forvente? De ble aldri stilt høyt.
For å begynne med så benektet jeg det hele som om det ikke var sant. Det var ikke vanskelig fordi det var ingen ytre symptomer. Så fikk jeg behandling og ble veldig syk. Da kunne jeg ikke lenger nekte for det. Jeg måtte finne en måte å håndtere det på. Først måtte jeg skylde på noen. Hva eller hvem skal jeg rette sinnet mitt mot, for det er ingen som kan gjøre noe. Så bestemte jeg meg for å gi Gud skylden. Jeg tror ikke på Gud, men jeg trodde at hvis noen har kontroll over situasjonen, så må det være ham. Så klandret jeg Gud.
Så kom sinne. Og spørsmål. Hvorfor meg? Fortjener jeg det? Finnes det terapi som kan hjelpe meg?
Senere innså jeg at det var en mye bedre måte å takle smerten på. Det er gråt. Skader ingen, men hjelper. Det hjelper å gråte.
Sakte, men sikkert fant jeg tilbake til hverdag igjen. Jeg skjønte at å se sannheten i øynene er mye lettere enn å løpe fra den, og at frykten kan føre oss på feil vei.
Jeg kommer ikke til å bli frisk. Får palliativ behandling. Men jeg har akseptert sykdommen. Jeg har akseptert at den er en del av meg, og tenker ikke på død og dårlige prognoser hele tiden. Prøver å leve dag for dag. Prøver å gjøre de tingene som gjør meg glad og være med de menneskene jeg er glad i.
Jeg takker mine venner og familie for støtte.
Jeg takker mine barn for hjelp og støtte og mine barnebarn som gir meg masse inspirasjon og glede. Jeg elsker dere.♥♥♥♥
In spe

Jeg prøver å lukke øynene og tømme tankene. Lytter til stemmen som kommer ut av min dybde, som advarer meg og forteller meg å flytte fra, forteller meg at livet er kort og har ikke tid til å vente på noe som kanskje ikke kommer. Skal jeg tilbringe hele resten av livet som en tørket plante i vinduet. Det kan jeg ikke og ønsker ikke.
Jeg skal prøve å male mine mørke tanker over i en annen farge.

Vi lever innhyllet i vår lukkede verden. Vi lever fort, legger ikke merke til de små tingene rundt oss som gjør livet vakrere, og som beriker sjelen.
Noen ganger i livet bør mann være litt gal også.

Oppmuntre med berøring, forsvare med klem, trøste med tårer, elske for evig.

En deilig dag i dag. Full av sol, vindstille, 17 varmegrader i skyggen. Den første slike dagen etter en laaaaang, lang vinter. Men jeg er på bunn. Det er lenge siden jeg har vært i så dårlig humør. Gråter hele dagen. Kanskje akkurat på grunn av solen, det fine været og våren.
I dag ny MR. Spørsmål-hvorfor? Det skjer ingenting. Har ikke noen behandling og bare venter. Venter. På hva? På liv eller død?
Jeg vet at ingenting er for alltid. Hva jeg vil? Jeg har mange ønsker for i morgen og dagen deretter... Og mange flere dager etter... Skal de gå i oppfyllelse?
Det skjer ting som jeg ikke ønsker. Foreløpig har jeg ikke noe valg. Jeg må gå denne veien uansett hva den bringer. Jeg må presse tennene mine sammen og gå. Jeg kan ikke stoppe. Min optimisme har svekket litt, men er ikke helt forsvunnet.
Hvorfor skjer dette? Har jeg nok styrke i meg, skal jeg holde ut?
Til slutt, det er bare et JÆVLA liv.
Ofte ønsker jeg at jeg hadde OFF eller DELETE bryter i mitt hode sånn at jeg kan bare trykke på og at alt forsvinner, som om det som skjer aldri har funnet sted.

Livet er en, og selv om vi fortsatt letter etter meningen med livet innser vi at det bør nytes, og vi må dra nytte av hvert øyeblikk.
Vær glad når du våkner opp fordi du er i live, fordi du har en til dag foran deg å gjøre mange fine ting, for å etterlate et merke i hjertene til folk rundt deg. For at de husker deg.

På de tøffe stundene i livet skal vi se som på en forbigående erfaring som har betydning. Slike situasjoner har sine mål og mening. Vi kan styre sitt liv, men vi må også være klar over at det skjer ting i livet som vi ikke kan kontrollere, de skjer mot vår vilje og ønske. Men det er viktig å bevare fred og vi trenger å vite at vi vil komme ut av enhver situasjon rikere for en ny erfaring uansett hvor mye det er verdt.

Ofte føler vi at det vi vet gir viss sikkerhet, men faktisk er ofte det hva vi ikke vet bedre. Vi bør ikke være redd for det ukjente. Vi må ikke tenke at det som er ukjent for oss bringer bare ulemper. Sant, noen ganger bringer det dem, men det ukjente kan også bære hyggelige overraskelser og vakre ting.

Smerte. Kramper. Søvnløshet. Sitter på kanten av sengen og på randen av galskap. I meg har jeg en blanding av forskjellige følelser av fortvilelse og tristhet. Jer slutter snart å håpe på at ting kan bli bedre, fordi åpenbart de ikke går den veien, de ikke går hvor som helst. Reiser gjennom virvel av skrekk og kan ikke finne rett vei. Kanskje det er ingen. Kanskje har jeg på noen veiskille har tatt feil sving og gikk rett i stormen. Kom seg rundt regnbuen. Min tid venter ikke meg. Den er blitt sliten. Jeg og.

Så smått begynner våren. Deilig! Vi har så mye å se fram til. Det er fint å høre fuglene som har begynt å våkne til liv. Snøen smelter, sola skinner, og det begynner å bli lyst til langt på kveld. Vinteren i år har vært både kald, lang og kjedelig.
Vårsola forbedrer humøret og gir alt i oss og rundt oss en spesiell følelse.
Velkommen!

Planlegger ikke mer, jeg lever bare dette livet. Noen ganger som jeg vil, noen ganger som jeg må. Små ting maler mitt liv. Små ting er lykke. Jeg skylder meg selv å gå en tur mellom forventet og planlagt. Det  modigste jeg vet om. Verdig, som før.

Fremtiden stirrer oss i øyet, men vi er ikke sikker på at vi liker det vi ser.

I dag gjorde jeg en finnålsaspirasjon fra lymfeknute på halsen ved hjelp av ultralyd. Cytologisk svar:
Mikroskopisk bilde er ikke helt typisk som forventes ved metastase fra adenocarcinom. Det er ikke sett lymfoid bakgrunn. Muligens for andre typer tumores på halsen overveies. Mulig differensialdiagnose kan være paragangliom.
Prøven sendes til Rikshospitalet for endelig vurdering og eventuell genanalyse.
In spe

Hver enkelt av oss har sin egen måte å leve på. Hver enkelt av oss har et annet syn på døden. Vi bør ikke tenke på døden, men på fremtidig liv. Hvordan leve mer bevisst og samvittighetsfullt? Er jeg faktisk glad for alt dette som skjer fordi jeg har muligheten til å fullføre alle igangsatte samtaler, uttale alle uuttalte ord, be om tilgivelse hvis jeg har grunn til det. Jeg skulle leve hver dag som om det var den siste, rolig og full av glede. Hver dag er en ny begynnelse, og derfor må jeg nyte den.
Og kjære Gud, takk for hver ny dag, og hver ny øyeblikk, fordi jeg vet at jeg har fått det som gave.

CT thorax fra 18.03.
Fortsatt uten behandling mens tumoren som er lokalisert i øvre høyre mediastinum og innleiret mellom halskar, har økt fra 2,5 til 3,2 cm.
Det er ingen glandelforstørrelse, ingen tilkomne lungeforandringer, poststråleforandringer som før. Ingen pleuravæske. Små mengder pericardvæske, litt mer enn i november -12.
In spe

Jeg har forholdt meg til sykdommen som om det var en film, som om det skjer noen andre. Men det er min virkelighet, og jeg må slutte å late at alt er i orden.
In spe

Er optimister naive som ser verden gjennom rosa briller? Er pessimister de som på grunn av sine negative holdninger ikke ser løsninger som tilbys? Er optimister lykkeligere, sunnere fordi de tror at ingenting er uløselig-det fins alltid en utgang?
Uansett, optimisme er en fin egenskap fordi den tvinger oss til å smile, og det bedrer humøret til dem som smiler. Når vi smiler vil folk gi oss et smil tilbake, selv om de føler ikke for det. Når vi utstråler smil og optimisme vil vi være mer glade og fornøyde, så vi kunne raskere finne en løsning for noen problemer. Vi må smile selv når vi føler ikke for det, når vi har det så vanskelig, at vi foretrekker å gråte. Det som først ser ut som et forvrengt ansikt, vil snart bli til et smil, og det vil bli lettere. Med alle vanskeligheter, må vi samle alle krefter og smile. vi må ikke miste håp og optimisme, fordi livet er kort, og vi har mulighet og privilegium for å leve det. ☺

Jeg tenker og skjønner at uansett hvor mye jeg ble forsonet med sin sykdom, uansett hvor mye jeg har akseptert og lært å leve med det, jeg klarer ikke det helt. Det forble mye som: misunnnelse, bitterhet, fornektelse, sinne, frykt, tristhet, smerte, håp. Men jeg skjønner også at jeg trenger å se sykdom fra den andre siden og. Jeg trenger å se hvor mye den styrker meg, selv om jeg tror at den dreper meg.
In spe

I dag ser jeg bare rundt meg, ser mine kjæreste og innser at jeg er veldig heldig for at jeg føler noens kjærlighet rundt meg. At noen elsker meg, at de er ved siden av meg i lykkelige øyeblikk og en skulder å gråte på i de mindre lykkelige.

Forskjellen mellom tårer av sorg og tårer av glede er kort og endeløs. En er maktesløs. Fra sorg og smerte til intens lykke og kjærlighet.
I dag er jeg lykkelig. Sola skinner og jeg har fått fantastiske nyheter! Mine blodprøver er i orden. Blodprosent, lever, nyre... og det er ikke nye metastaser i kroppen. Hurra!
Stor takk til min lege.
I dag skal jeg ikke tenke på kreften, og jeg går ut.
Nyt dagen du også! ☻
In spe

Et sted i skogen

Min lille øy

Fyrverkeri-til Gianna



Det er natt. Igjen. For hvilken gang, hvem vet. Jeg føler kulde rundt meg. Og inni meg. Ligger livløs. Våken. Ingen tanker. De har ennå ikke begynt sin marsj. Hvorfor mørke slår ikke sammen fremtiden i en natt? Hva gjør jeg her i denne verden? Fanget mellom fortiden og kanskje noen morgendager.
Jeg ønsker ikke, kan ikke, vil ikke.
For hver dag blir jeg mer bevisst. Frykt begrenser området i brystet mitt. Det er vanskelig å puste. Ønsker ikke morgenen velkommen.
Jeg vil skrike, men har ikke stemme lenger. Jeg gråter.
Er dette raseriet som jeg føler inni meg, til sykdommen, til dem som fødte meg, til verden, livet, tidligere kjærligheter, til seg selv?

En koselig dag. Jeg var på sykehuset-Lindrende enhet. Etter min mening, en veldig nødvendig tilbud.
Deres visjon ... for at dagene skal bli bedre.
Målgruppe: uhelbredelig sykdom.
De er godt bemannet med: sykepleiere, leger. fysioterapeut, ergoterapeut, prest og sosionom. Og alle har god tid til en samtale, og er der for å hjelpe med andre ting også. Så er det mange frivillige også.
En fin gruppe og jeg koste meg. Ikke minst for å snakke men andre syke/pasienter som er i samme situasjon.
Så var det litt trim også, god lunsj, kake, vafler, frukt, kaffe, etc ...
Gleder meg til neste gang. ☺
In spe

 

BJØRN EIDSVÅG-Norsk sanger, gitarist, tekstforfatter og komponist.
Har utgitt 24 album. Har fått 4 Spellemannpriser. Utdannet cand.theol.
Med sine tekster og musikk ønsker han sterkt å kommunisere med alle.
Min yndlingssang er: EG SER

Eg ser at du e trøtt
men eg kan ikkje gå alle skrittå for deg
Du må gå de sjøl
men eg vil gå de med deg
Eg vil gå de med deg

Eg seg du har det vondt
Men eg kan ikkje grina
Alle tårene for deg
Du må grina de sjøl
Men eg vil grina med deg
Eg vil grina med deg

Eg ser du vil gi opp
Men eg kan ikkje leva livet for deg
Du må leva det sjøl
Men eg vil leva med deg
Eg vil leva med deg

Eg ser at du er redd
Men eg kan ikkje gå
i døden for deg
Du må smaka han sjøl
Men eg gjer død til liv, for deg
Eg gjer død til liv for deg
Eg e død til liv for deg
Eg har gjørt død til liv for deg.

Det var julegave til mine døtre. Strikket i Alpakka garn. Veldig fint å jobbe med. ♥♥

"Hvordan lever jeg? Godt. Jeg er glad for at jeg levde et liv og jeg har ikke skadet noen. Det som skadet meg har jeg glemt for lenge siden, tapet er lettere å bære enn anger. Jeg vil ikke jukse eller gjøre vakrere ditt bilde om meg i minnet ditt. Forventer ikke noe mer av mennesker og kan snakke fredelig med meg selv og om seg selv. Løgn er for livet, ikke for døden, og jeg er nær døden, selv om jeg er fortsatt i livet".

Sitat fra bøken "ØY" av bosnisk forfatter Mesa Selimovic

                             

Hvis tristheten var snø, slik at den kunne smelte.

Ett skritt frem, to tilbake. Et lite epileptisk anfall igjen, med endret bevissthet. Det er skummelt at det skjedde mens jeg var i byen med mitt barnebarn. Heldigvis, alt endte godt. Jeg kom til sykehus, og de tok seg av meg. Selvfølgelig, på Akuttmottak.
Alt er en del av livet. Det er galt å vente passiv. I syke øyeblikk glemmer vi andre
fordi vi er opptatt med oss selv. Vi tvinger andre også til å bli mer involvert i oss. Snakker om seg selv og sin sykdom og prøver å overbevise andre at de må også snakke og ta hånd om det. Ofte syns vi synd på oss selv så mye at det ser ut som om livet har stoppet og at det bare sykdomstid begynner.
Jeg har stor behov for å sette ord på tankene og følelsene mine. Derfor snakker jeg om det, og gjør det ofte fordi det er en del av mitt liv. Jeg snakker og snakker både til forargelse og glede for andre og jeg vet det. Jeg er en relativ åpen person, og det kan jeg ikke gjøre noe med. Kanskje derfor denne bloggen.
In spe

Etter konsultasjon med legen i Bergen ble det bestemt å vente 3 måned til, og gjenta MR og røntgen. De sier at det ikke er så farlig at metastaser har vokst så mye som de har gjort. Håper det. Så, jeg må vente igjen. Livet mitt er delt nå i tre-måneds perioder og i dem er samlet alt. Angst, frykt, håp, glede, kjærlighet, mine tårer, tårer av glede og sorg, smerte. Et helt liv i 3 måned av gangen.
Men jeg har bestemt meg. Livet skal komme inn i disse måneder og alle verdens farger! Jeg skal være optimist.
In spe

Det ble det ikke. Nemlig, bedre enn forrige gang. Mine metastaser er i progresjon. De fortsetter å vokse. Litt, men de vokser. Så, skriking er tillatt og ønskelig. Og da dukker det opp ord som på et tidspunkt reiser nye spørsmål... spørsmål som bærer frykt og håp. Dør håpet virkelig sist, eller blir det spist av angst og frykt fra noe som venter oss på vei... livets vei. Skal angst føre til håp og at det vil bli det vi håper på? Hvem vet? Det styres av noen andre.
På fredag ny kontroll hos lege. Håper på en ny behandling i Bergen og ellers.
In spe

Det er over for denne gang. Jeg var på MR i dag. Til tross for voldsom hodepine som jeg får når jeg ligger i maskinen, så holdt jeg ut. Nå er det bare å vente på resultat, og selvfølgelig håper jeg det vil være bedre enn forrige gang.
In spe

En dag tenker jeg knapt på det. Jeg klarer å leve videre og blir ikke livredd hvis jeg har litt smerte. Men neste dag, er det forsvunnet. Man blir panisk. Jeg er glad for at jeg er sterk psykisk, men allikevel... men jeg prøver så godt jeg kan å le, glede meg over små ting og alltid, alltid familien min.
Og det store ordet OPTIMISME-det er ikke nok til å skjule frykt og kaste falske smil. Det er viktig å uttrykke oppriktige følelser og snakke åpent med sine kjære, men alikevell, ingenting andre sier har makt til å forandre noe.

Tårer er ofte på ansiktet mitt i det siste på grunn av: måtte og kunne, ønske og kunne, elske og kunne. Jeg er bare et barn... Og med barns øyne har jeg ikke sett det hva jeg ser i dag.

Befinner seg i en situasjon som jeg ikke kan rømme fra og som jeg hater. Føler seg maktesløs. Mest av alt hater jeg å vente. Det er hardt å vente. Og jeg gjør ikke noe annet enn venter. 19 måneder nå.
Først, svar på første CT, så leger (det var ingen lege som ville ha meg som pasient, for å begynne med), diagnosen, patologi-prøven og svar (avgjørende for videre behandling: kreft-ikke kreft, mulig operasjon, cellegift, stråling, metastaser, nye symptomer/sykdommer, nye kontroll, nye beskjeder), vente på å bli frisk, vente på å dø. Vente, vente, vente...
Det er ikke særlig betryggende å være uten behandling med en kreft diagnose. Og jeg er det fra juni -12. (siste stråling) og oktober -12. (gammakniv).
Nå må jeg vente til slutten av januar for ny MR, nye kontroll.
Tiden går så sakte og jeg er sliten, men jeg kan ikke hvile, jeg er trist, men kanskje det går over i morgen.
In spe

Selv om det er andre omstendigheter nå (min mor er veldig, veldig syk), må jeg tillate meg å føle seg bra, uten dårlig samvitighet, med tanke på min sykdom. Fordi jeg har det bra i dag og jeg vil bare være glad på grunn av det. Jeg ønsker ikke å slåss med bølger, med vinden, med regn og mørke... Ikke i dag. Jeg ønsker bare å se farger. Kanskje det ikke er bra å sette smil på ansiktet med makt, men det er verdt å prøve. I dag har jeg ikke smerter noen sted og føler meg frisk. Derfor ser jeg på en bedre og vakrere morgendag for meg selv.
In spe

Blodprøver er fine. Det pustet nok energi til hele dagen.
In spe

Gjennom mange år har jeg levd for mennesker rundt meg som har trengt min støtte. Dette har gått utover mitt liv. Og selv om jeg viste det, kunne jeg ikke velge anerledes, jeg ble fylt med skyldfølelse. Den enkleste løsningen var å forbli i situasjonen uansett hvor mye den smertet.

Slutt å tenke, slutt å tenke, slutt å tenke! Jaaa, lettere sagt enn gjort. Det er sterkere enn meg og sterkere enn alle positive tanker akkurat nå. Ny moment. Epileptisk anfall og kramper med bevissthetstap. Skremende, selv om jeg ikke husker noe.
Var på besøk hos min datter og på veien hjem var jeg i butikken. Kom hjem og våknet på sykehus dagen etter.
Mens jeg var hjemme klarte jeg å: sette kjøpte ting på plass, ta på meg pyjamas, slå på TV og strikke (på den pinnen var noen masker strikket, noen var hoppet over). Heldigvis ringte mamma og hun skjønte at noe var galt, så hun ringte andre i familien, som ringte AMK.
Det er blitt startet behandling med et antiepileptikum-Orfiril.
CT av hode var uendret fra forrige undersøkelse.
Jeg skal få trygghetsalarm, har ikke lov til å kjøre bil.
Hvordan føler jeg meg noen dager senere?
Venter hele tiden at det gjentar seg, hodet er som under vann, som bomul (press på ørene og stemmer fra TV og mennesker som synes å komme fra det andre rommet), fanger eller ikke kan tolke alle ord som jeg hører, glemmer de små ting (f.eks. har jeg sagt eller spurt noe), litt hodepine.
Da jeg kom hjem begynte jeg å lese om hjernemetastaser. FEIL!!! Det er skrevet de fleste steder: for alle hjernemetastaser, både behandlede og ubehandlede er overlevelse prognose 1-6 måneder. Skal aldri mer lese noe på internett. Og jeg vet at det er statistikk.
Var i går hos min fastlege. Vi har snakket om alt: døden, begravelsen, prognoser, behandlingen, helbredelsen og kanskje om å søke omsorgsbolig.
Om en uke blodkontroll, 30.01. ny MR, 31.01. nevrolog. Etter dette kontroll hos min lege på sykehus og konsultasjon med Haukeland. Håper Gammakniv kan gjentas.
Min datter fra Trondheim var på besøk og jeg var litt med mine barnebarn og deres familie. Herlig tid, alltid!
In spe

Forsiktig gikk et år til. Alltid på samme tid. Vi talte ned siste minutter og sekunder. Vi vil at det nye året gir oss hva det gamle glemte.